“Me daba mucha vergüenza y no quería ir a la escuela. Tenía miedo de que me agarre”, le cuenta Roberto Alcaraz a La Nación. Lo que le “agarraba” a Roberto era un ataque de epilepsia. Tuvo el primero a los 8 años. Y su madre, Luisa Alcaraz, no se lo olvida más:
“Empezó con las convulsiones un día a la mañana. Se le movía la mitad del cuerpo, con movimientos violentos. Como en la película esa del exorcismo. Yo no entendía nada y lo llevé al pediatra. Me dijo que quizás era un sueño que él tenía, y que él reaccionaba así. Pero después lo llevé a un neurólogo, por recomendación, porque las convulsiones seguían. Y justo cuando lo llevé le agarró una en frente del neurólogo. Ahí lo dejaron internado con suero y le hicieron una resonancia. Y después me dijeron: ‘Su hijo tiene un quiste en la cabeza y no es operable'”.
Roberto solía padecer unas 15 crisis diarias. Para controlarlas, tomaba una gran cantidad de pastillas. “Un día me dice llorando que no aguanta más con la medicación. No quería salir de la cama”, dice Luisa.
Luisa llevó a su hijo a tres neurólogos distintos. Tuvo que pagarlos de su bolsillo, porque su obra social no los cubría. Además, tuvo que pagar unas 50 sesiones de kinesiología. Y también ir a buscarlo al colegio cada vez que sufría una crisis. “Nos llamaban, nosotros íbamos, y al otro día Roberto estaba en el colegio. Era cosa de todos los días”, dice.
Roberto no respondía bien a los fármacos. En el colegio de Ezeiza al que iba le recomendaron pasarse a una escuela “diferencial”. Y cuando cumplió 13 años, las crisis se hicieron más frecuentes. “Nadie entendía lo que me pasaba y se me quedaban todos mirando. Me sentía mal”, recuerda Roberto.
“Estimulación Vagal”
Pero tiempo después, la familia de Roberto descubrió un tratamiento que renovó sus esperanzas. “Se llamaba Estimulación Vagal. Nos pusimos en contacto con un médico de Mendoza, que vino especialmente para ver a Roberto. Al final costó pero salió”, dice Luisa.
Según indica VNS Therapy, que divulga el tratamiento, la Estimulación Vagal “es una alternativa terapéutica en adultos y en niños con epilepsia refractaria aguda, que no son candidatos a un tratamiento curativo mediante cirugía de resección. Dicha técnica paliativa consiste en la estimulación eléctrica intermitente del nervio vago izquierdo, ubicado en el cuello, producida por un generador de impulsos implantado subcutáneamente en la región infraclavicular, que puede ser graduado por el médico tratante, externamente, tanto en frecuencia como en intensidad”.
Al principio, el método le resultaba incómodo a Roberto. “Era muy raro, como que sentía un cosquilleo cuando me lo pasaban. Pero ahora no me molesta”, dice.
El método redujo sus crisis de 15 a 1 por día. Y a veces no tiene ninguna. “Ahora puedo ir a gimnasia. Voy al colegio y lo estoy por terminar. Y también puedo jugar al fútbol, que es una de las cosas que más me gustan”, dice este chico de 19 años, que celebra poder vivir una vida normal.
En Argentina hay 400 mil personas que sufren epilepsia. En el mundo, la enfermedad afecta alrededor de 1 de cada 100 individuos, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). La epilepsia es la “presentación crónica y recurrente de fenómenos paroxísticos ocasionados por descargas neuronales desordenadas, bruscas y excesivas que se originan en el cerebro, provocando crisis, eventos o episodios”, según la OMS. Considerada uno de los trastornos neurológicos crónicos más frecuentes, puede afectar a cualquier individuo, sin distinción de sexo, edad, raza, clase social o límites geográficos.
Para más información sobre la Estimulación Vagal, consultar éste sitio.
Por: Lucas Parera
