En el Parque Lezama, una tarde de verano, parecen un grupo de chicos cualquiera que juega a la sombra de los árboles, aunque tienen una particularidad que se nota a simple vista: son albinos. Su cabello rubio y su piel blanca llaman la atención de los otros paseantes. Pero ellos no se dan por enterados.
El albinismo no es una enfermedad sino una alteración genética que provoca falta de pigmento en ojos, pelo y piel. Sin embargo, lo real es que quienes la padecen tienen necesidades especiales que hasta el momento no eran reconocidas por el sistema público de salud, obras sociales ni prepagas en su totalidad. Por eso, una red de organizaciones que reúnen a los albinos de todo el país trabajó con la diputada cordobesa Brenda Austin de la UCR-Cambiemos en un proyecto de Ley Nacional de Albinismo que está siendo estudiado en comisiones de la Cámara baja. Si se aprueba, muchas de las dificultades que enfrentan van a desaparecer.
“Los albinos necesitamos mucho protector solar porque nuestra piel es mucho más sensible que la de las personas normales, precisamos muchas cremas para la piel, necesitamos anteojos porque tenemos baja visión, algunos usamos bastones y todo eso nos tendrían que dar las obras sociales”, dice Agustina Sánchez, que a sus 14 años practica atletismo, salto en largo y velocidad y clasificó para ir a los Juegos Paralímpicos Panamericanos de Brasil 2017. Yendo a la escuela y entrenando tres veces por semana cuatro horas por día, no le queda mucho tiempo para preocuparse por la discriminación. De hecho, tiene que hacer memoria para recordar los días en que sus compañeros de grado la apodaban “leche” o “queso blanco” y prefiere contar que la llaman “Barbie”, como a su amiga Milagros Cuevas, una chica albina de su misma edad que vive en Santa Fe y va a viajar como ella a Brasil para competir en natación.
“A mi también me dicen así por mi pelo, y también que les gustan mis ojos”, se ríe. Agus y Mili hablan y secretean entre ellas como cualquier adolescente, y se encargan de cuidar a Mailén y Valentina, dos mellizas albinas de tres años que, recién despertadas de una siesta, se escapan, llenas de energía, por los senderos del parque. Su mamá, Patricia Avendaño, de la Asociación Argentina de Albinismo, ALBI, explica la situación hoy: “Hasta el momento, con un certificado de discapacidad visual se lograba la cobertura total, pero no se conseguía lo dermatológico. Si no se protegen, los albinos pueden contraer cáncer de piel. Con la ley, vamos a tener libre acceso a cremas protectoras, estimulación visual, condiciones igualitarias para todos”.
Un chico normal
Lucas tiene once años, va a quinto grado y se planta frente a la cámara después de correr palomas con una de las mellizas. Ya tiene decidido lo que va a decir. “Yo soy una persona como todas, soy normal. Lo único que necesito son cremas, amplificador, videolupa para poder leer. Soy igual que cualquier otro chico, pero albino”.A Lucas no le gusta demasiado el deporte, pero adora las artes plásticas, y es un excelente dibujante.
“Lucas tiene un montón de necesidades que la obra social no cubre o retacea. No puede leer bien, aunque le gusta. Incluso con anteojos ve las letras muy chiquitas, si no se pone cremas se ampolla con el sol y le duele”, sostiene su mamá, Verónica Romero. “Si se aprueba la ley, las cosas van a ser más fáciles para él, ahora y después. Hasta hace poco, creía que era raro, que era el único. Llegó a pensar que era adoptado. Desde que conoció en ALBI otros chicos como él y le explicaron, su vida cambió totalmente. Y la ley, si se aprueba, la va a cambiar todavía más”, agradece.
La ignorancia sobre este grupo que ni siquiera está censado en nuestro país (se supone que hay un albino cada 17 mil personas, pero no hay datos locales confiables) incluye a los docentes y hasta a los médicos. “A una familia que tuvo un bebé albino los médicos le dijeron: ‘Esperen un tiempo que ya va a tomar color’. En una provincia, repartieron para albinos anteojos coloreados, sin los filtros correspondientes, lo que llevó a una nena a una situación de ceguera legal. Una maestra obligó a chicos albinos a sacarse los lentes, pensando que eran para sol”, relata la diputada Austin, firmante del proyecto. “Además de la cobertura total e inclusión en el Programa Médico Obligatorio, creamos de un Programa Nacional de Albinismo que forme docentes, efectores de salud, además de prever investigación científica sobre el tema”, agrega.
En la presentación del proyecto, en octubre del año pasado en el Congreso Nacional, la ley , que sería la primera de Latinoamérica, fue apoyada por la presencia de más de ciento cincuenta albinos de todo el país.
Agus y Mili cuchichean y organizan su viaje a San Pablo, una experiencia increíble para cualquier chica de esa edad. Lucas carga con esfuerzo a Valentina, una de las mellizas. Ni bien toca el suelo, Mailén y Valentina siguen correteando entre las estatuas y sonríen. Con sus anteojos amarillos y azules, sus vestiditos con volados y su pelo casi blanco, son tan simpáticas que nadie puede evitar sacarles fotos. Para cuando empiecen primer grado, seguramente- si se aprueba la ley- el costado más duro de ser albinas habrá desaparecido y tendrán los mismos derechos que todos.
Por: Miriam Lewin
