A Exequiel Sampietro no le alcanzan las horas del día para (re) descubrir un mundo que durante cinco años transitó en silencio, como si hubiera protagonizado sin buscarlo una película muda, que acumulaba segundas y terceras partes en continuado y finales abiertos.
Esa misma pantalla, por momentos monótona y confusa, adquirió hace poco nuevos matices. Ahora, de ella se desprenden no sólo caras, gestos y señas. Surgen, además, sonidos, voces, música y ruidos, muchos de los cuales desconoce y lo asustan, aunque también lo animan a soltar “palabras”, probar qué efecto generan en otros, y atenuar gradualmente la hipoacusia neurosensorial bilateral profunda que sufre desde que nació.
Se trata de un proceso que vive inquieto y curioso, con temor, pero feliz, según relata desde Entre Ríos Yanina Blatt, su mamá, algo aturdida por las corridas de las últimas semanas, y agradecida a quienes hicieron posible que su pequeño hijo pudiera operarse en el Hospital Garrahan, en Buenos Aires, y tuviera sus anhelados implantes.
“Al salir del hospital, un camión cruzó y golpeó fuerte contra un badén. Fue hermoso ver la reacción de Exe mirando para todos lados y preguntando qué era. Es un sueño cumplido”, asegura emocionada, mientras sospecha que ese recuerdo marcará un hito en la memoria de la familia, pegado a la primera vez en la que el nene oyó su voz; una postal que quedó grabada en su celular y a la que recurre cuando, por momentos, descree del presente.
Un camino cuesta arriba
El camino no fue fácil. Mucho menos lineal. La cruzada comenzó cuatro años atrás -apenas detectaron que el nene no reaccionaba ante ruidos fuertes y seguía jugando como si nada- con visitas fallidas a consultorios, diagnósticos dispares, viajes extensos y expedientes cajoneados.
En cada instancia el deseo de intentar que Exequiel no perdiera la oportunidad de poder oír y luego hablar (una capacidad que se desarrolla hasta los 6 y 7 años promedio) era transversal y justificaba el resto: el cansancio, los frenos, la venta de rifas para costear los primeros audífonos y las idas a la fonoaudióloga, que enumera Yanina al repasar su extensa lucha.
Varias negativas en manos del gobierno provincial fueron suficientes para que ella y su marido viajaran en noviembre pasado a la Capital Federal para presentar el pedido de implantes cocleares ante el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación, en la Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales, bajo el número de expediente 1435055. La solicitud fue aprobada en diciembre último y pasó al área de Presupuesto, donde por algún motivo quedó trabada.
La desesperación, en cierta manera, se volvió incontrolable. “Era siempre lo mismo. El tiempo pasaba y la posibilidad de que mi hijo desarrollara el lenguaje era cada vez más chica”, explica Yanina, quien se desempeña como maestra de educación primaria en Concordia.
Aire fresco
Sin darse por vencida y con la edad de su hijo todavía como aliada, decidió pedir ayuda a través de la plataforma de peticiones on line Change.org, bajo el título: “Que el silencio de Exequiel sea escuchado”. El mensaje, dirigido a Desarrollo Social, tuvo eco enseguida y consiguió más de 56.000 firmas.
“Fue algo increíble. No pensé que iba a dar resultado tan rápido. Recibimos apoyo de distintas partes del país y nos contactaron desde Venezuela, Israel e Irán para ver cómo podían ayudarnos”, detalla a este medio.
Parte de la recuperación de Exequiel incluyó un koala con implantes que le dieron en el Garrahan. Foto: Facebook de Yanina Blatt
En la previa del feriado del 25 de mayo el viento empezó a soplar más a favor de esta familia. Autoridades del ministerio les confirmaron la entrega de los implantes y acordaron para el 12 de julio la fecha de la cirugía.
“Luego de ocho largas horas, todo salió bien. Al principio, Exe tuvo un poco alta la frecuencia cardíaca, pero se normalizó. La alegría que tenemos nos rebalsa el corazón. Gracias a todos”, escribió su mamá para retribuir parte del cariño recibido. El aliento de la gente que firmó la petición siguió hasta el final.
Prueba final
Casi un mes después, llegaría la prueba definitiva de esta primera gran etapa de cambio: el encendido de los implantes. “Ni bien fue operado, tuvo una buena respuesta neuronal. Por eso, teníamos fe de que iba a estar bien. Estaba tranquilo. Sabía cómo iba a ser, porque le explicamos y porque en el jardín especial al que va tiene una compañerita a la que ya operaron del mismo problema”, comentó la mujer.
“Minutos antes de la prueba, le brillaban los ojitos, y cuando oyó mi voz por primera vez su felicidad fue inmensa, al igual que la mía”, reconoce aliviada, como si liberara de golpe la tensión que contuvo estos años.
Cómplices, Yanina y Exequiel disfrutan de esta nueva etapa. Foto: Facebook de Yanina Blatt
-¿Cómo está hoy Exequiel?
– Muy bien. Está aprendiendo a escuchar para poder hablar. Va a la fonoaudióloga bastante seguido y se mantiene en alerta ante cada ruido. Ya empezó a decir palabras cortas: “Mamá” ya decía, ahora empezó con “Papá”. Tenemos que volver a Buenos Aires a fines de septiembre para un nuevo control. Mientras tanto, la médica de Exe me manda mensajes para ver cómo evoluciona. Está siempre pendiente.
-¿Qué balance hacés cuando repasás mentalmente todo lo vivido?
-Cuando te enterás que tu hijo no oye, todo se te viene abajo. Después, te das cuenta de que tenés que seguir y empezás a pensar que la ciencia y la tecnología pueden ayudarte, que hay posibilidades. ¿Cómo no lo vas a hacer? ¿Cómo no lo vas a intentar? Es lo que nos tocó. Ahora, la vida nos dio otra oportunidad. Estamos con una felicidad inmensa.
