María tuvo un embarazo sin problemas. Se controlaba periódicamente en el hospital SAMIC. Era su segundo hijo. El mayor también había nacido ahí. Desde su casa, habló con TN.com.ar.
Es ama de casa y su marido trabaja en una chacra. “El parto fue normal”, recuerda. El bebé nació con 3 kilos 100 gramos. “Es un varón”, le anunció el médico.
“Me dijeron que no le habían bajado los testículos, pero que por ahí los tenía en la pancita y ya iban a bajar, que era frecuente. A los pocos días, le hicieron una ecografía, y me dijeron que me quedara tranquila, que los tenía ahi”.
Sin embargo, la pediatra que la atendía sospechaba que había algo más. Un análisis que se había enviado a la capital no volvía. Por consejo de la médica, María viajó con su hijito a Posadas e hizo una consulta con una genetista en el Hospital Madariaga. “Ahí salió todo a la luz”, aclara.
En el hospital se confirmpó con un análisis de cromosomas que el bebé que creía que era un varón era nena.
Lo que se descubrió fue absolutamente inesperado para ella. En el hospital de la capital provincial misionera se confirmó con un análisis de cromosomas que el bebé que hasta el momento María creía que era un varón era en realidad una nena. Una persona intersex, con ambiguedad genital.
La beba de María ya tenía por entonces tres meses. Lo que le habían dicho que era un micropene, es decir un órgano sexual masculino de tamaño reducido, era en realidad una vagina aumentada. Y los testículos que se habían visto en la ecografía en verdad eran ovarios. “La pediatra ya veía que algo no estaba bien, aunque no me lo había adelantado”, dice.
“Estaba totalmente sola ese fin de semana en el hospital, lejos de casa. Mi marido había quedado con mi otro hijo en El Dorado. Recién cuando volví le pude contar lo que había pasado, varios días después”, dice.
“Costó mucho asimilarlo, entenderlo, sobre todo no fue fácil para mi hijo mayor, que hasta ese momento pensaba que había tenido un hermanito. Por suerte se lo pude explicar en palabras que él pudiera comprender. A mi mamá también le dije cómo eran las cosas, pero tardó mucho tiempo en acostumbrarse”, detalla María.
Ya había inscripto el nacimiento de un varón, del que tenía solamente la partida de nacimiento y no el DNI. “Había vuelto varias veces, pero siempre me decían que la cámara de fotos estaba descompuesta”,
Entonces, tenía que regresar, ahora para corregir lo que había sido una equivocación de la que no era responsable.
LA ANGUSTIA DE MARÍA
Allí empezó para María un largo y angustiante recorrido burocrático.
Cuando volvió a la oficina del Registro de las Personas para pedir que su hija fuera registrada como nena, con su nuevo nombre, la respuesta fue negativa. “No podemos hacerlo, porque no fue un error nuestro, tiene que hacerlo por vía judicial” argumentaron, aunque María presentó un análisis de cromosomas que explicaba lo que había ocurrido.
Entonces, fue a los tribunales.
En el juzgado de El Dorado le dieron un turno que no podía cumplir porque el mismo día tenía que viajar para llevar a la beba al médico a Posadas. La empleada se disgustó y le dijo que pensara qué quería hacer, porque no se comprometía a darle otro turno en un plazo razonable.
Empezó a tener problemas para acreditar la identidad de su hija cuando quería cruzar al cercano Paraguay, de donde es oriunda, a visitar a su familia, o cuando pedía un turno en algún servicio de salud. La nena crecía y, a veces, se enfrentaba con comentarios molestos porque su partida tenía un nombre masculino. Se sentía discriminada.
“¿Por qué tenía que pasar tantos problemas?”, se pregunta.
“Todos saben lo que yo cuido a mi hija, y me miraban como si no me ocupara”, se lamenta María
Fue en el servicio social del hospital de Posadas donde le recomendaron que recurriera al INADI. Allí le resolvieron la situación después de presentar un escrito y darle apoyo, enviando una especialista que por primera vez le explicó cabalmente qué era lo que había ocurrido con su hija y cuáles eran los derechos que tenía que hacer valer.
“Mi hija está muy bien”, dice María, encantada con su nena. “Todos estamos muy contentos ahora”.
“Me explicaron las cosas. Me dijeron que lo que tenía no significaba que la nena se fuera a atrasar en nada. Ella ya tiene dos años. Empezó a caminar a los once meses. Habla bastante bien, como una lorita. Pesa once kilos. Le gusta comer huevo frito y le encanta jugar a la pelota”, se ríe la mamá, satisfecha.
¿QUÉ ES SER INTERSEX?
Silvina Maddaleno es especialista en diversidad y fue enviada por el INADI a Misiones para asesorar en el caso de la beba de María. “Ser intersex no es una patología, no se trata de ninguna enfermedad”, advierte.
“El término intersex abarca por lo menos cuarenta maneras de diversidad. Hay una ambigüedad genital que puede ser gonadal, hormonal, de cromosomas, visible o no. Puede, por ejemplo, haber un pene pero no testículos. O puede ser una mezcla de todas esas cosas”, sostiene. “Dentro de la diversidad que hay en cualquier sociedad, existe este tipo que rompe con los cánones que uno entiende como masculino y femenino”, profundiza.
Ser intersex no es una enfermedad.
En el caso de la hija de María, explica, se dio una manera de ser intersex que incluye una patología que no se da en todos los casos: “Tenía hiperplasia suprarrenal congénita, que implica eliminación de sales vía genital. Con lo cual, lo que parecía un micropene era una vagina aumentada. Le dicen a la mamá que era un varón y que los testículos no habían descendido, pero eran ovarios. Esto hay que entenderlo en el contexto de un hospital de frontera”.
“De todos modos, hay casos en que el diagnóstico se puede hacer sólo por análisis de cromosomas”, admite. “Y en este caso, tardaron mucho en darle el resultado, XX, femenino”.
“Cuando finalmente lo hacen, a esta mamá le dicen que tiene una nena y empieza a criar una nena. Pero las instituciones no le respondieron cuando quiso inscribirla como tal”, relata la especialista, que sostuvo a María y la guió.
LA BARRERA LEGAL
“Hay una problemática legal compleja” dice Javier Bujan, interventor en el INADI. “No podemos culpar al Registro de las Personas”.
El nuevo Código Civil establece dos casos en los que se puede hacer el cambio de identidad por vía administrativa y no judicial: en el de los hijos apropiados y el de la identidad de género.” Pero en el caso de una beba intersex como la de María, ¿cómo podría expresar su voluntad?”, se pregunta Bujan.
Una de las posibles soluciones, dice Maddaleno, es la encontrada por Malta, donde en el caso de los nacimientos intersex, el plazo para anotar el sexo del bebé es mucho más largo, para que se establezca con seguridad.
Ud no puede pedir turno para un varón y traer una nena, le decían
“La familia se acerca a la delegación del INADi en Posadas porque se siente discriminada. Vive en una zona de frontera, en una casa prestada, en situación de vulnerabilidad. Tiene la negativa del registro, la actitud del juzgado. Cuando iba a un centro de salud le decían Mamá, ud no puede pedir un turno para un varón y venir a atender a una nena. Y ahí la mamá se tenía que poner a explicar con 25 personas escuchando todo “, recuerda Julián Seniuk, delegado.
“Lo mismo le pasaba al momento de traspasar las fronteras. Entonces, el abordaje integral que se hizo fue hablar con las autoridades de seguridad de la frontera para que en este caso hagan una excepción dadas las particularidades en tanto se consiga una partida y un DNI”, continúa.
Gracias a la participación del INADI, las autoridades registrales provinciales reaccionaron positivamente y se mostraron flexibles.
QUÉ HACER
¿Cómo evitar que se cometan errores y que se vulneren los derechos de estos chicos?
Hay un movimiento mundial de concientización que incluye recomendaciones de las Naciones Unidas en este sentido. No hay una única estadistica que determine cuántos casos hay en el país.
“Lo deseable- recomienda Maddaleno- es que haya por lo menos un equipo interdisciplinario en el país que pueda recibir a los bebés intersex, que pueda contener a la famiia, asesorar legalmente y hablar con los médicos para frenar una cirugía si no es necesaria porque a veces sí lo es”.
“Se hacen esas cirugías normalizadoras porque la situación inquieta: las familias y los médicos están apurados por saber si es una nena o un varón. Nosotros, desde el INADI, conseguimos parar dos, y somos consultados por el equipo del Hospital Garrahan”, informa satisfecha.
