Cuando una enfermedad, discapacidad o síndrome es llevado a espacios de exposición, como pueden ser el teatro, una película o la televisión, muchas veces es recibido de manera positiva, principalmente por la posibilidad de visibilización y concientización pero, otras veces, puede iniciar un debate en torno a la posibilidad de que se exagere, sobreactúe o malinterprete la manera de vivir de las personas que realmente padecen o atraviesan una situación delicada en su salud.
La actuación de Violeta Urtizberea en Las estrellas, la nueva tira de El Trece, fue el centro de una polémica que explotó desde el debut del primer capítulo. Florencia Estrella, el personaje que interpreta la actriz, es una joven con síndrome de Tourette y que, por lo tanto, no puede evitar decir insultos de manera frecuente. En teatro, por otra parte, desde el estreno de la exitosa obra Toc Toc en 2005, Mauricio Dayub también representa un personaje con el síndrome.
Justamente en el mes de la concientización mundial del síndrome de Tourette (entre el 15 de mayo y el 15 de junio) los comentarios acerca de la composición del personaje –por no reflejar en su totalidad lo que padecen las personas con el síndrome– no tardaron en llegar. Andrea Bonzini, presidenta y fundadora de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette, hizo una serie declaraciones donde expresó: “Dentro de lo poco que vimos en el primer capítulo, además de algunos tics motores, se hace hincapié en los insultos y grosería. Eso se denomina coprolalia y lo presenta menos del 15 por ciento de la población con Tourette”.
A raíz de esto, en muchos medios de comunicación se habló de críticas a la actriz, quien dio declaraciones y aclaró que había hablado con especialistas para lograr la composición. “Yo no me estoy burlando del personaje, en ese sentido estoy absolutamente tranquila. No me gusta formar parte de una polémica y que alguien esté enojado conmigo. A alguno le parecerá que soy una pésima actriz y a otro le parecerá maravilloso. Yo no quiero ofender a nadie”.
Ante la escalada de la polémica, desde la asociación publicaron en las redes un comunicado criticando el tratamiento mediático del debate y aclarando que no había enojo, ni críticas hacia la actriz, sino que pedían que “se informe y difunda correctamente”.
¿Qué es este síndrome y cómo se manifiesta?
El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico que se caracteriza por la manifestación de tics motores y fónicos con movimientos involuntarios de la cara, los brazos, los miembros o el tronco de manera frecuente, repetitiva y rápida. El síndrome lleva su nombre gracias a Gilles de la Tourette, el neuropsiquiatra francés que lo describió a fines del siglo XIX.
En general, el trastorno se manifiesta primero en la infancia y la adolescencia con los primeros tics de parpadeo, contracción de la nariz o muecas. Además de los movimientos involuntarios del cuerpo (que van desde pisotones a movimientos de cuello o brazos) también hay tics vocales (como gruñidos, carraspeos, gritos y ladridos) y, en general, se producen ambos tipos al mismo tiempo.
La parte más “conocida” del trastorno (y la que es representada en este caso en la televisión) es la coprolalia y la copropraxia. Se trata del uso involuntario de palabras obscenas o frases inapropiadas para determinados contextos sociales y el uso de gestos obscenos, respectivamente. Sin embargo, esta manifestación no se presenta en todos casos, ni es la más común entre quienes viven con el síndrome, según indica en su sitio web la Tourette Association of America.
Este trastorno generalmente se da en personas con un historial de tics, Tourette o TOC (trastorno obsesivo compulsivo) en la familia. Si bien puede darse entre todos los grupos étnicos y es muy frecuente en la infancia, a los hombres los afecta entre 3 y 4 veces más que a las mujeres.
¿Cómo tratar y convivir con el síndrome?
Conforme a lo que indica la asociación, el síndrome no interfiere en el desarrollo de una vida productiva, en lo personal y profesional. Sin embargo, el desconocimiento puede ser un problema. El aumento en la concientización, comprensión y tolerancia del público es la meta más importante de los organismos que trabajan con el síndrome.
Es importante entender que, si bien el síndrome en la actualidad no tiene cura, los tics varían según la persona, empeoran con circunstancias como el cansancio o el estrés, pueden suceder durante el sueño, cambian con el tiempo y pueden ser más intensos en la infancia.
A pesar de que existen ciertas medicaciones y terapias para tratarlo, para los pacientes con Tourette es muy difícil controlar la necesidad imperiosa que sienten de moverse. El hincapié de los especialistas está puesto en la comprensión del entorno, en evitar las burlas y no reprimir o castigar los tics.
Mauricio Dayub, que interpreta a un paciente con Tourette en el teatro, es un cercano colaborador de la asociación de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette y participa en campañas para generar concientización sobre el tema.
Luego del escándalo, en la entrevista que Violeta Urtizberea dio a Infama, aclaró: “Yo sabía que iba a generar polémica, hay un desconocimiento hacia el síndrome así que llamó la atención. Si esto abre un debate y una posibilidad de que se sepa de qué se trata esta enfermedad, es positivo y es válido. Después en cuanto a mi actuación yo lo que puedo decir es que lo hago con total y absoluto respeto. Soy consciente de que es una responsabilidad”. Finalmente, se puso a disposición de las asociaciones que tratan el tema.
