Simona tenía tan solo dos años y tres meses cuando tuvo su debut diabético. Llenaba un pañal en menos de una hora como si lo hubiera usado durante 12, había adelgazado y todo el tiempo pedía jugo, yogur o agua. Tenía muchísima sed. Hoy miro las fotos de los días previos y era otra persona. La verdad que es muy notable el cambio”. El relato es de Guadalupe Rodríguez, mamá de Simona, que hoy tiene 8 años y convive con Diabetes Mellitus tipo I o diabetes infantil, una enfermedad totalmente diferente a la diabetes tipo 2, que suele darse con más frecuencia en adultos y estar relacionada con el sedentarismo y el sobrepeso.
En el caso de Simona, como sucede con muchísimos chicos de entre 2 y 12 años (la edad estimativa de la aparición de la diabetes tipo 1), la causa es autoinmune; es decir, el propio cuerpo destruye las células beta del páncreas y causa la deficiencia absoluta de insulina, una hormona que ayuda a la glucosa a entrar a las células del cuerpo y tener energía para encarar el día a día. Las causas de este tipo de diabetes aún se desconocen, puede haber una predisposición genética, un factor medioambiental que la dispare o un trastorno autoinmune. Lo cierto es que los datos son alarmantes. La diabetes infantil afecta al 10 por ciento del total de los casos y hoy en la Argentina se estima que hay más de 2,5 millones de personas con la enfermedad (tipo 1, tipo 2 y gestacional) y la proyección para el año 2020 duplica este número para llegar más allá de los 4 millones.
Mucha sed, pérdida de peso, ganas constantes de hacer pis. Esos son los síntomas a los que hay que estar atentos, porque indican que una persona puede estar enferma y no fue diagnosticada ni recibe un tratamiento adecuado. Con el diagnóstico llegan los miedos. La incertidumbre. Las preguntas. El temor de no poder afrontarlo y transitarlo. “Cuando nos dieron la noticia era un viernes, 8 de la mañana. No paré de llorar durante todo el día, no podía hablar con nadie, no sabía por qué pasaba esto, cómo iba a ser el futuro, una nena tan chiquita con tantos pinchazos. Jamás pensé por qué me pasa esto a mí, pero sí por qué le pasa a ella. De todos modos, con el paso del tiempo, uno aprende que se puede vivir y muy bien con diabetes”, cuenta Guadalupe.
Los pinchazos tanto en los dedos como en el cuerpo son parte esencial e inevitable del tratamiento: para el control de la glucosa en sangre y para aplicar la insulina necesaria. Además, el conteo de carbohidratos en cada comida y la actividad física son otros pilares imprescindibles para mantener la enfermedad bajo control. El camino es complejo, y hay muchos mitos alrededor de la persona con diabetes: que no puede comer cosas dulces, hacer ejercicio ni tener hijos, que va a sufrir complicaciones en su vista indefectiblemente, y muchos más. “Inyectarte más de seis veces por día es cansador y a veces duele. Pinchar los dedos más de cuatro veces por día es igual de cansador, y además hace que vayas perdiendo sensibilidad en las yemas. Sumado a que la gente muchas veces es dañina y hace preguntas como: “Ay, ¿no te duele?”. Sí, duele, pero no tengo otra opción”, cuenta Josefina, que hoy tiene 30 años y fue diagnosticada a los 3.
La diabetes es una enfermedad con la que se convive, que no tiene cura (es crónica) y que, con un tratamiento prolongado de calidad, garantiza una vida normal como la de cualquier otra persona. Aprender a vivir con ella es un proceso arduo, que tiene momentos de estabilidad, otros con más altibajos, períodos de tranquilidad y otros de mucha bronca. “Hoy llevo 27 años conviviendo con esto, que no es una condición, ni un ‘envío de Dios para ser más fuerte’, como dicen algunos, ni una prueba que yo puedo superar. Es una enfermedad, dura y agotadora. Agujas, no comer un helado, no saber de qué golosinas hablan tus compañeros. Las glucemias que dan mal, los controles anuales. Te cansás. Te enojás. Te angustiás. Luego te calmás. Se trata de siempre volver a ponerse las pilas, una y otra vez, y nunca, nunca victimizarse”, relata Josefina.
Es sumamente importante tomar las riendas de la diabetes y ser constante. También aprender que con un muy buen acompañamiento médico, además de pscicológico si es necesario, nada es imposible. “Simona hace deporte (hockey, natación y patín), no se perdió ningún campamento ni cumpleaños y siempre fue muy fuerte. En casa hablamos mucho, con una mirada de superación y jamás de lástima ni de sobreprotección. Viajamos por todos lados con las insulinas a cuestas y la intención fue jamás lamentarse. Una vez fuimos a la puna jujeña a visitar una comunidad aborigen y dormimos en una de sus casas. No había luz y por lo tanto no había heladera, y nosotros íbamos con las insulinas. Estábamos a 4000 metros de altura y a la noche hacía mucho más frío afuera de las casas que adentro. Así que dejamos las insulinas afuera, sobre la tierra, y se mantuvieron perfectamente. Siempre tratamos de que no sea un impedimento para hacer nada”, agrega Guadalupe.
Un tratamiento correcto tiene como objetivo mantener las glucemias en un valor regular, que oscila entre los 70 y 120 mg/dl (en niños, hasta 150). Lograr una estabilidad en ese rango no es fácil y muchos pacientes con diabetes son “versátiles”; es decir, tienen un alto grado de variación en sus valores. La adolescencia, por ejemplo, es un momento difícil para las personas que ya llevan conviviendo con la diabetes más de 10 años. No solo por la rebeldía propia de la edad sino por los cambios hormonales. “Durante la adolescencia fue bastante complicado, sus controles no eran buenos y los fantasmas de consecuencias negativas en su salud se sumaban en mi cabeza. Entonces pensaba: ¿es injusto? Sí, para mí lo es. ¿Puedo hacer algo? No. Solo aceptar y acompañarla”, cuenta Adriana, la mamá de Josefina.
El mal tratamiento no tiene consecuencias en el momento, pero sí trae aparejadas complicaciones a largo plazo, que se pueden manifestar en daños en la vista, los pies, los riñones, y además aumentar el riesgo de enfermedades cardíacas. Es un fantasma con el que se convive cada vez que hay que retirar resultados, pero del que hay que ocuparse día a día para no dejar que se haga realidad. “Mi oftalmólogo me dilata las pupilas para ver los efectos de mi diabetes en los microcapilares. En cada encuentro pega su cara contra la mía y me alumbra ambos ojos con una luz muy blanca; luego de unos minutos, sentencia: tu periferia está impecable. La última vez no lo hizo. Se quedó callado y volvió a su escritorio. Por mi cabeza pasó lo peor. Te invade el miedo, te imaginás que te vas a quedar ciega. ¿Y?, pregunté. Impecable, respondió. Salí del consultorio con el alivio de saber que, hasta el próximo control, todo sigue bien”, relata Josefina.
Vivir con una enfermedad crónica implica que la gente que rodea al paciente conozca de qué se trata, esté informada y sobre todo, no tenga miedo. Los compañeros de colegio de un chico con diabetes, los amigos del club donde practica un deporte, los maestros, los adultos de la familia, todos deben estar al tanto y saber qué hacer ante una eventualidad. Cuando el contexto acompaña, la vida de una persona con diabetes se vuele mucho más fácil. “Es una lucha que la gente entienda su enfermedad. Cuando iba al jardín de infantes siempre se enfrentaba a las tortas, los caramelos, las otras madres que viven en su mundo. Las preguntas de las personas a veces son difíciles de contestar, muchos suelen usar el adjetivo “pobre”, que es espantoso y da mucha bronca, algunos incluso lo dicen frente a ella”, dice Guadalupe.
Simona sueña y pidió mil veces no ser diabética, o se enoja con su hermano porque él no tiene diabetes. Su deseo es, algún día, no tener que hacerse más controles ni pincharse y poder comer lo que tiene ganas. Mientras tanto, la vida con diabetes sigue siendo una pequeña batalla diaria, donde a veces se pierde y otras se gana. La consigna es nunca bajar los brazos, mantener el norte y ser consciente de que un buen tratamiento garantiza una vida normal.
En la actualidad, el tratamiento para los pacientes con diabetes tipo 1 es la insulinoterapia intensificada, que consiste en ajustar las dosis de insulinas rápidas según la cantidad de hidratos de carbono que va a consumir. Es necesario aprender a contar los carbohidratos que se van a comer en cada comida, ya que existe una relación directa entre la insulina que es necesario aplicar y el alimento ingerido. Esto solo se logra a través de la educación continua.
Hoy existen dos tratamientos: el tradicional (inyecciones o lapiceras) o las microinfusoras, conocidas también como “bombas” de insulina. Estos dispositivos permiten suministrar insulina de manera continua por vía subcutánea, a través de un catéter y una cánula, que se colocan en alguna parte del cuerpo (panza, brazos, piernas). Esta posibilidad reduce muchísimo la cantidad de pinchazos: de 6 por día aproximadamente se pasa a 1 solo cada 3 días (momento de cambiar la aguja y variar la zona de colocación).
La ventaja de este tratamiento es muy amplia, en niños da mucha independencia, no hay que estar cargando las lapiceras de insulina de acá para allá, y suma la posibilidad de individualizar la dosis según el estilo de vida y las actividades que hace cada persona. Solo se saca para ducharse, para nadar o si molesta por el peso o el tamaño, para hacer un deporte.
Este tratamiento es ideal para pacientes que necesitan más flexibilidad, para los que con la opción clásica no logran un buen control metabólico, o para los que hacen muchas hipoglucemias (cuando baja tanto la glucosa en sangre que pone en riesgo la vida). También se indica en embarazadas (diabetes gestacional) o en aquellas mujeres con diabetes que planean ser madres; para pacientes transplantados y con diabetes; y para deportistas de alto rendimiento.
Son pocas las contraindicaciones pero existen, por ejemplo si resulta muy difícil manejar el sistema de la microinfusora, si no se cumple el plan de alimentación y el monitoreo de la glucemia; o ante trastornos psicológicos que impidan un adecuado manejo del dispositivo.
Hoy en la Argentina hay dos tipos de microinfusoras: Spirit de laboratorios Roche y Paradigma de Medtronic.
Asesoró: Matías Ré, graduado de la Sociedad Argentina de Diabetes (SAD), médico del Hospital San Juan de Dios La Plata y Hospital Italiano de La Plata. .
Por Josefina Marcuzzi
