Se escribe con mayúscula y es una de las noticias más impactantes que cualquiera puede recibir, más allá que sea curable y que los tratamientos y pronósticos mejoren cada días más. La angustia aumenta cuando se trata de un nieto, un hermano o, como en el caso de Luisana Lopilato y Michael Bublé, un hijo. ¿Cómo se afronta? ¿De qué manera se comunica?
“En general, los médicos hablan con los padres, se acuerda cómo se le va a decir y a pesar de que muchas familias no quieren que le digan, hay que trabajar en que sí, porque siempre pueden escuchar algo por ahí”, explica Teresa Mendez, psicóloga de la Fundación Flexer y autora de numerosos libros que abordan la dura trama de tener que afrontar este tipo de tratamiento, y que están disponibles como recursos gratis en la web de la fundación.
Explicar qué sucede
Muchas veces, la palabra cáncer suena fuerte y obnubila la percepción: “los chicos no la toman con la connotación tan negativa asociada asociada a la muerte, pero suelen absorber las palabras técnicas. El psicólogo trabaja con lo que el nene dice para repreguntar, ayudándolos a repensar lo que ellos escucharon de los médicos o las enfermeras. Es a través del juego que se va comunicando para ayudarlo a entender si está dispuesto”. Por eso, explica Méndez, es preferible referirse al diagnóstico específico: “si fuera una leucemia, se le explica que está enferma la sangre, que no es por nada que hizo él, que los médicos saben cómo curarlo. También se tratan de evitar las metáforas con bichitos y todo lo que pueda inducir al niño a imaginar cosas feas”.
Analía Suárez, psicóloga de la Liga Argentina de Lucha contra el Cáncer, avanza en esa misma dirección. “Generalmente la familia tiene muchos miedos y dudas acerca de cómo, cuándo y si es conveniente o no que los chicos sepan lo que esta pasando; nos encontramos con frases como es muy chico, no va a entender nada de lo que le digamos. Sin embargo, es importante precisar que los chicos son conscientes de que algo no anda bien. Si no les contamos lo que está pasando, corremos el riesgo de que ellos imaginen situaciones que pueden llegar a ser peores que la realidad”. Para esto, se trabaja en equipos interdisciplinarios preparados para acompañarlos, tanto a los niños como a su familia: “es importante entender que no sólo el niño que tiene cáncer es el que está enfermo. Si bien es él quien presenta la enfermedad, el círculo social que lo rodea también se ve afectado por la misma”. Según la especialista, el entorno debe centrarse en el presente, en el aquí y ahora: “poder pararnos en el hoy habilita a poder disfrutar de momentos agradables que ayudan a sobrellevar la situación de una manera más saludable”.
Desde la Fundación Flexner ofrecen acompañamiento emocional para afrontar esta situación límite para que tengan la mayores de la fortaleza. “Los ayudamos a organizarse, a ver dónde sienten que aparecen los obstáculos, los padres o los abuelos. Trabajamos mucho con la escuela, en relación con los hermanitos, que también sufren las consecuencias”.
Una red de contención
El paso siguiente a comunicarlo, que incluye un tiempo de shock y negación hasta poder aceptar el pronóstico, es el armado de una red de contención y solidaridad para con el entorno del niño: “Desde mi experiencia acompañando pacientes con cáncer, considero algo fundamental poder compartir con pares sus experiencias: hablar un lenguaje común y compartido con otras personas es algo que los ayuda muchísimo ya que muchas veces se ven limitados en permitirse hablar con sus familiares y amigos porque no quieren preocuparlos. Poder contar con la experiencia que otro que ya pasó por lo mismo puede ofrecerles, es algo sumamente positivo”, explica la psicóloga Suárez. En Lalcec crearon una aplicación para celulares llamada Hope App para que los pacientes o familiares se pueden contactar con otros que ya pasaron o que están pasando por la situación de enfrentar al cáncer. “Basados en la idea de que “no sólo los medicamentos curan”, armamos esta propuesta para poder funcionar como mediadores de estas comunicaciones, a fines de difundir que al cáncer se lo puede vencer”.
80% de posibilidades de sobrevida
Contar con información también ayuda a afrontar el panorama. Según el Instituto Nacional del Cáncer (INC) si se lo detecta temprano, con el tratamiento adecuado y el cuidado integral del paciente, la posibilidad de sobrevida puede llegar hasta más del 80 por ciento. En el análisis de los niños menores de 15 años de edad desde el año 2000 al 2013, se registraron en Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA) 18.069 casos de cáncer en todo el país. “Por año se diagnostican en Argentina un promedio de 1290 casos nuevos de cáncer pediátrico, entre 450 y 470 son leucemias; más de la mitad logran curarse con un tratamiento muy intenso y con requerimientos de instituciones de alta complejidad y profesionales especializados” indica Florencia Moreno, directora del programa nacional del cuidado integral del niño y adolescente con cáncer, del INC. También es importante no entrar en pánico ante la sospecha de diagnóstico, que “debe estar en manos de la comunidad asistencial (médicos, enfermeros, agentes sanitarios). La responsabilidad de los padres se limita a que niños y niñas reciban los controles de salud necesarios y la realización de consultas con el médico al notar algún malestar”.
El cáncer no es una enfermedad, sino un conjunto de enfermedades. A diferencia de las patologías en adultos, posee características propias definidas en los niños, cada una con un nombre, un tratamiento y un pronóstico muy específico. “La distribución de las patologías en la Argentina indica que las leucemias constituyen la enfermedad oncológica más frecuente, seguida de los tumores de sistema nervioso central y los linfomas”, informan desde el INC. Por esa razón, desde la Fundación Flexer utilizan el término “enfermedades oncólogicas”.
La peor etapa se genera en los primeros meses: por la sorpresa, y por el inicio de los tratamientos: punciones y pinchazos que, recomiendan los expertos, el médico debería ensayar con un muñeco frente al pequeño paciente, para anticipar las escenas más temidas.
Todos los especialistas consultados coincidieron en lo positivo de hablar estos temas; de hacerlos visibles, para ayudar a quienes tengan que transitar esta difícil situación.
Irina Sternik
