Maisie Coulton es una niña de ocho años que padece Síndrome de Treacher Collins, una enfermedad que genera irregularidades en la cara, además de problemas auditivos y de respiración, por la falta de desarrollo de huesos y tejidos.
La madre experimentó un embarazo de alto riego. Si bien a las 24 semanas de gestación los médicos advirtieron un exceso de líquido alrededor de la beba, las ecografías parecían estar bien.
Pero la pequeña nació con “problemas estructurales en su rostro, no tenía oídos y no podía respirar, así que la intubaron inmediatamente y le practicaron una traqueotomía”, recuerda Sarah, su mamá.
Desde ese primer día de vida hasta la actualidad la menor debió someterse 29 operaciones en la cara y los padres recibieron un “entrenamiento especial” para poder cuidarla en la casa.
“Tuvimos que aprender cómo succionar su traqueotomía y hacer cambios de tubo semanales. Estábamos aturdidos, ya que tratábamos de asumir lo que le estaba ocurriendo a nuestra beba. Aprendimos mucho, aunque ahora disfrutamos con solo verla sonreír”, se emociona Sarah.
Junto a su padre Paul y su hermana Erin, de cinco años, disfrutan una vibrante vida familiar. “Maisie es una de las niñas más felices que jamás uno pueda conocer”, sostiene la madre.
Por la forma en la que la nena de ocho años enfrenta sus dificultades, Sarah no duda en afirmar que “es toda una inspiración”. Sin embargo, admite que todavía se siente algo intimidada por las miradas de extraños.
Aunque Maise conoce su condición y los efectos en su cara, nota que mucha gente se la queda mirando sin disimulo ni tacto, y advierte que debería educarse más las reacciones de las personas hacia las enfermedades raras.
A raíz de ello, forma parte de la asociación británica Genetic Disorders UK que busca concientizar sobre los trastornos genéticos de los niños.
